Récit

Deux frères atteints du syndrome de Down rendent la vie de Delphine ‘tout à fait différente’

Deux frères atteints du syndrome de Down, qui vont à l’école, font du basket et sont généralement joyeux : à première vue, la jeunesse de Delphine avec Niels et Jens a presque été un long fleuve tranquille. Et pourtant, elle a été ‘tout à fait différente’. La Fondation Roi Baudouin soutient des organisations qui s’adressent à des enfants et des jeunes comme Delphine, qui grandissent dans une famille où un enfant est atteint d’un handicap ou d’une maladie grave. Son récit montre pourquoi ces enfants et ces jeunes méritent une attention particulière.

Elle était en première année quand elle s’est rendu compte que ses petits frères – les jumeaux Niels et Jens, deux ans de moins qu’elle – étaient différents des autres enfants. Par exemple, ils ne savaient pas encore parler et il fallait communiquer avec eux en ‘smog’, un langage combinant la parole et les gestes.

Pendant toute leur scolarité primaire, ils sont pourtant allés à la même école. "Cela se passait bien", raconte Delphine, 19 ans, qui fait des études pour devenir prof d’éducation physique dans l’enseignement secondaire. Ses frères ne se faisaient pas harceler ; au contraire ils étaient même très populaires à l’école. “Mes amies aimaient bien jouer avec eux. Moi, j’avais tendance à vouloir les protéger, je surveillais comment on les traitait et ce qu’on disait. Mais je n’ai jamais entendu un enfant dire un mot de travers. Il y a bien eu parfois des enseignants qui pensaient que mes frères n’avaient pas leur place à l’école. Aujourd’hui, ça fait longtemps qu’ils ont changé d’avis".

Niels et Jens reviennent encore souvent dans leur ancienne école primaire pour donner un coup de main en cuisine. Ils ont suivi une formation d’aide cuisinier dans l’enseignement professionnel – toujours ordinaire – tandis que Delphine faisait ses humanités.

Des amitiés qui s’en ressentent

Même si ses frères ont donc été bien acceptés à l’école, ils ont eu un impact sur les amitiés et sur la vie sociale de Delphine. Pas question d’inviter des amis à la maison : “À l’école, mes frères font toujours de leur mieux et sont bien gentils, mais ce n’est pas toujours le cas à la maison. Ici, ils sont plus imprévisibles et ils font des crises de colère. Je ne voulais pas que mes copains les voient comme ça. Aujourd’hui encore, je préfère l’éviter, même si, après quelques semaines, j’ai parlé de mes frères à mes nouveaux amis de la haute école. Mais c’est vraiment moche si des amis se retrouvent tout à coup dans une situation gênante.”

Jusqu’il y a quelques années encore, il fallait toujours que quelqu’un reste à proximité des deux frères : même aller au jardin quand ils étaient à l’intérieur, c’était trop. Delphine trouvait normal de donner un coup de main. “Mais cela voulait aussi dire que maman ne pouvait pas vite me conduire quelque part : même pour un court trajet, il fallait toujours emmener mes frères, c’était un peu compliqué. Et si on fait chaque fois faux bond aux fêtes d’anniversaire, on finit par ne plus être invité…”

Les possibilités de sortie en famille sont aussi limitées. Les deux frères ont des problèmes de déglutition et une allergie au gluten, Jens est diabétique et Niels est sujet à de graves crises d’épilepsie. “Aller au restaurant, ça ne va pas. Même à la maison, on ne mange pas ensemble. Les vacances, c’est seulement dans notre résidence à la mer".

Des camps pour les fratries

Depuis son plus jeune âge, Delphine passe une semaine par an dans un camp avec d’autres frères et sœurs d’enfants avec un handicap ou gravement malades. Même si elle ne trouve pas que la cohabitation avec ses frères constitue vraiment une difficulté insurmontable, ce camp est devenu un rendez-vous annuel qu’elle ne veut absolument pas manquer. “Je peux bien discuter avec mes parents et j’ai toujours eu des amies à qui j’ai pu confier mes moments de tristesse ou de colère, mais c’est toujours chouette de pouvoir parler avec des enfants et des jeunes qui vivent la même situation. On se comprend vraiment. Quand il y a des choses qui m’agacent, je les mets même parfois de côté jusqu’au moment du camp. C’est surtout le soir dans la chambre qu’on papote jusqu’à pas d’heure et qu’on peut évacuer nos soucis. Maintenant, que je suis trop âgée pour être une simple participante, je suis contente de pouvoir y travailler comme animatrice”.

Comment Delphine envisage-t-elle l’avenir ? Ce n’est pas encore une question urgente à l’ordre du jour. “J’en ai déjà parlé quelques fois avec mes parents. J’imaginerais bien que mes frères vivent chez moi s’ils peuvent travailler quelque part en journée ou être accueillis dans un centre de jour. Mais on ne sait pas encore comment ils vont évoluer. Ils deviennent peu à peu plus autonomes, peut-être pourront-ils vivre un jour en habitat autonome protégé. Mon petit ami les connaît bien, nous étions copains depuis longtemps avant d’avoir une relation, mais je ne parle pas encore de cet avenir lointain avec lui. En tout cas, le courant passe très bien entre ces trois garçons.”

"C’est toujours chouette de participer à un camp avec des enfants et des jeunes qui vivent la même situation. On se comprend vraiment."
Delphine
Sœur de Niels et Jens

La nature de l’entretien a fait que nous avons surtout parlé de ce qui a été différent dans la jeunesse de Delphine, des difficultés, des contraintes. Tout bien considéré, n’aurait-elle pas préféré avoir des frères ‘ordinaires’ ? “Non certainement pas ! Nous avons un lien tellement plus fort que beaucoup d’autres frères et sœurs. Ils me donnent tant d’amour, ils montrent souvent à quel point ils vous aiment. Je les accepte tels qu’ils sont, et grâce à eux, je suis très ouverte aux autres. Je ne les échangerais pour rien au monde !”

Vivre avec un enfant atteint d’un handicap ou d’une maladie grave peut être très enrichissant, mais aussi source de difficultés. Afin de mettre cette thématique à l’agenda et de stimuler des initiatives qui répondent aux besoins des frères et sœurs de ces enfants, la Fondation Roi Baudouin a lancé un appel à projets qui a permis de soutenir 21 projets pour un montant total de près de 100.000 euros. Un réseau d’apprentissage a permis aux initiateurs de ces projets de se rencontrer, développer et partager connaissances et expertise. Accompagné par les orthopédagogues Marie-Claire Halewyck (UMons) et Tinneke Moyson (HoGent), le groupe a identifié une série de bonnes pratiques pour soutenir les fratries d’enfants handicapés. Ce trajet s’est conclu par une journée d’étude fin 2019.

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