La simplicité, c’est bon pour la santé !

Si une belle idée a été gâchée par un nom peu vendeur, c’est bien la littératie en santé ! C’est pourquoi, lorsque la maison médicale Saint-Léonard, à Liège, a décidé de s’approprier ce concept, elle a préféré intituler son projet ‘Simplifions la santé !’

La maison médicale Saint-Léonard se situe dans un quartier multiculturel, où les différences linguistiques, le faible niveau d’études et les difficultés socio-économiques ont un impact négatif sur la littératie, et donc sur l’aptitude de la population à faire un usage optimal des services de santé. « Quand nous sommes confrontés à l’obstacle de la langue, par exemple, nous ne pouvons pas nous leurrer », explique le Dr Gilles Henrard, responsable du projet. « Ce patient ne nous comprend pas ! Mais, nous nous sommes dit que ce n’était peut-être que la partie émergée de l’iceberg. Dans des centres de première ligne comme le nôtre, il existe sûrement d’autres problèmes de communication, plus subtils et moins directement perceptibles. Parce que, chez n’importe quel patient, le stress et l’anxiété peuvent aussi susciter des difficultés de compréhension… »

Diagnostic

D’où la nécessité de ne pas réserver la littératie à des publics ciblés. « Tout le monde doit pouvoir en profiter », affirme le Dr Henrard, qui est aussi doctorant en littératie en santé à l’Université de Liège. « Selon la norme du système de soins belge, notre maison médicale fonctionne plutôt bien. Toutefois, comme trop souvent en première ligne, c’est un fonctionnement intuitif, non formalisé, et donc forcément imparfait. Mais, imparfait à quel point, nous n’en savions rien. La première étape de notre projet a donc été de procéder à un diagnostic organisationnel. Et comme, à ma connaissance, ce diagnostic n’avait encore jamais été posé dans les pays francophones, nous avons eu recours à deux types de questionnaires, empruntés à une ‘boîte à outils’ littératique américaine, destinés l’un aux patients – nous en avons plus de 3000 – et l’autre aux membres du personnel ».

Tous ensemble

Le premier questionnaire visait à évaluer la capacité des patients à trouver l’information, la comprendre et l’utiliser pour faire des choix concernant leur santé. Le deuxième testait l’aptitude du personnel à expliquer ce qu’il fait de manière simple. Car, pour un soignant, être compris est une responsabilité professionnelle. « Je tiens à insister sur le fait que la littératie en santé concerne la gestion de l’information », précise le Dr Henrard. « Il y a des patients qui comprennent très bien ce qui leur arrive, mais qui n’ont pas l’énergie ou les moyens pour agir en conséquence. Leurs cas doivent être traités à un autre niveau. L’objectif de la littératie en santé n’est pas de dépolitiser l’accès aux soins, mais de déterminer comment une institution de soins – une maison médicale, par exemple – peut s’organiser pour être structurellement plus lisible, compréhensible, navigable ».

Experts du vécu

Pour tirer les conclusions de ce diagnostic et réfléchir aux mesures à prendre, une équipe de pilotage a été créée. « Selon la méthodologie de la recherche action participative, nous avons mis en place un ‘groupe littératie’, qui réunit deux patients, deux travailleurs, un chercheur – moi-même – et l’infirmière spécialisée en santé communautaire qui s’occupe de la promotion de la santé dans notre centre. Je ne prétendrai pas que les deux patients sont représentatifs de l’ensemble de notre patientèle. Ce serait non seulement impossible, mais contre-productif. Nous avons donc choisi – et la nuance est importante – deux patients qui nous paraissaient légitimes. Il s’agit de personnes qui ont beaucoup fréquenté la maison médicale, ce qui fait d’eux des experts du vécu. Mais, celles-ci ne sont plus confrontées à un problème de santé aigu, de sorte qu’elles peuvent se détacher de leur cas particulier pour avoir une vision plus globale. Quant aux membres du personnel, au cours d’une réunion plénière, nous avons demandé qui était intéressé et, sur les quatre ou cinq personnes motivées qui se sont présentées, les deux qui ont recueilli le plus de voix sont passées ».

Ask me three !

Le temps que les deux patients consacrent aux réunions est compensé par un système de jetons de présence sous forme de bons d’achat. Les membres du personnel participent aux discussions pendant leur temps de travail ou en heures supplémentaires. « Nous ne voulions pas en faire un bénévolat pur et simple, parce que c’est un service qu’ils rendent à l’ensemble de la maison ». Même si la pandémie a freiné ses progrès, le ‘groupe littératie’ a défini une première priorité. « Nous avons décidé de nous centrer sur le moment de la prescription médicale. L’idée est de créer un logo, une sorte de disrupteur visuel inséré dans le dossier santé informatisé, pour rappeler au prestataire de soins que la prescription est un moment opportun pour faire un feedback et encourager son patient à s’exprimer. Nous voudrions charger symboliquement ce logo, auprès des travailleurs comme auprès des patients, pour qu’il transmette le message : ‘ici, il est bien vu de poser des questions’. Nous nous sommes inspirés d’une campagne américaine qui s’appelle ‘Ask me three’. Lors de celle-ci, les médecins portaient un badge avec cette formule, pour que leurs patients se sentent libres de leur poser au moins trois questions par consultation. Nous réfléchissons encore à la faisabilité technique de notre implémentation, qui devrait avoir lieu à l’automne ».

Code couleur

Le ‘groupe littératie’ a évidemment conscience qu’en permettant de relancer la discussion au moment de la prescription, ce logo risque de prolonger la consultation et donc de créer certaines peurs chez des soignants déjà surchargés. « Mais, nous travaillons avec des gens assez exceptionnels, qui ne nous disent pas : ‘On a toujours fait comme ça, pourquoi changer ?’ Ils sont prêts à tenter l’expérience. Et, nous organiserons évidemment une campagne pour rassurer les patients. Pour qu’ils sachent que, dans cette maison médicale, toutes les questions sont les bienvenues ». En attendant, l’orientation littératie se manifeste par d’autres changements pratiques. « Une initiative simplissime, mais qui nous a déjà valu de nombreux retours positifs, est d’avoir mis les photos des travailleurs à l’accueil. Les patients disent ‘J’ai rendez-vous avec le monsieur, là, ou avec la dame…’ Ça rend la relation plus simple et plus chaleureuse… De même, nous avons instauré un code couleur pour les cabinets. Envoyer les patients au cabinet orange, vert ou bleu, c’est plus simple que de leur indiquer un numéro qu’ils oublient immédiatement. Notre projet est de simplifier la santé, même dans les petites choses »!

Le pied dans la porte

Si le logo disrupteur se révèle un succès, le centre le gardera-t-il pour lui ? « Certainement pas. Nous espérons que d’autres maisons médicales de notre Fédération pourront s’en inspirer. Le Fonds Dr. Daniël De Coninck soutient d’ailleurs un projet de formation en littératie, sur la base d’un logiciel dans lequel notre logo pourrait être intégré ». De plus, si la littératie en santé est pratiquée systématiquement dans les maisons médicales, elle a des chances de s’étendre à d’autres niveaux du système de soins. « Quand nous envoyons un patient chez un spécialiste, nous réfléchissons ensemble aux trois questions qu’il doit absolument lui poser. Nous les mettons même par écrit, pour qu’il ne risque pas de les oublier. Et nous l’encourageons à ne pas sortir de chez ce spécialiste sans avoir obtenu les réponses à ces questions. Dans le domaine de la littératie, il n’est pas raisonnable d’attendre que le changement vienne seulement de la profession médicale. Je compte beaucoup sur l’assertivité des patients et de leurs associations pour mettre le pied dans la porte ».