Geen respijt voor ouders van een kind met een beperking

Ouders van een kind met een beperking of met een ernstige ziekte zijn niet alleen ouder. Ze zijn ook mantelzorger, projectcoördinator, verpleegkundige, kinesist, coach. De rol van ouder kan je niet lossen. Maar die andere petjes moeten ze af en toe kunnen afzetten om vol te houden. Het respijtaanbod, dat de zorg even uit handen neemt, is echter beperkt.

Inge Noyez is een moeder van drie. Merle, dertien jaar, is de middelste. “Merle heeft autisme en een mentale beperking. Emotioneel ligt haar leeftijd tussen zes en achttien maanden,” zegt Inge. “Ze kan zeer extreem reageren, er staat geen filter op haar emoties. Nog voor ze wakker is, ben ik al alert, om te anticiperen op alles wat komt, om andere gezinsleden te beschermen of te ontzien. Ons gezin leeft in functie van Merle. Binnen dat gegeven proberen we er met zijn allen het beste van te maken.”

De coronaperiode woog extra zwaar, maar eigenlijk voelen ze altijd de behoefte om af en toe de zorg voor Merle aan iemand anders te kunnen laten en op adem te komen. “Toen Merle vijf was, waren we zo uitgeput dat we geleerd hebben dat we de zorg moeten delen. We hebben die respijtzorg vooral nodig op momenten dat onze draagkracht te ver uitgedaagd wordt. Idealiter kan je een beroep doen op respijt vóór dat moment.” Helaas is dat niet het geval. Zeker voor meisjes als Merle, met het label autisme, is er te weinig gespecialiseerd respijt, blijkt uit het onderzoek van de Koning Boudewijnstichting naar respijtzorg voor ouders van kinderen met een zware zorgbehoefte in België.

Papieren diagnose vs. realiteit

Sommige ouders die geïnterviewd werden voor deze bevraging kregen van respijtdiensten die op papier openstonden voor hun kind met autisme, toch een weigering. Andere ouders hebben het gevoel dat ze met een label als autisme telkens opnieuw moeten bewijzen dat ze het ‘zwaar genoeg’ hebben wanneer ze respijtzorg vragen. De papieren diagnose zegt niks over de impact op hun leven.

Dat is ook de ervaring van Inge. De tijd die Merle doorbrengt bij Akabe, scouting voor kinderen met een handicap, of de G-atletiek gebruiken de ouders vaak om praktische klussen af te handelen. “Een uurtje respijt hier of daar is niet genoeg. Zelfs een weekendje bij mamy logeren of een dag in weekend weg is momenteel niet meer voldoende. Wij zijn uitgeput. Door Merles gedragsproblemen komen we voor bestaande opties echter vaak niet in aanmerking.”

Informele oplossingen

Het liefst werkte Inge voor Merle en haar gezin een oplossing op maat uit. “Zodat we tijdens de week geregeld vrij zijn en tijdens het weekend ook, maar haar toch ook voldoende bij ons hebben. In theorie is dat mogelijk, die flexibiliteit. In de praktijk krijgen we te horen dat onze vraag ‘te complex’ is. Het is alles of niets. Maar wij willen Merle ook bij ons houden en hoofdopvoeder zijn. We willen gewoon gedeelde zorg die onze draagkracht ten goede komt.”

Ze hebben dan maar zelf ‘respijt’ ingebouwd. Inge deed dat door minder te werken, hoewel “mijn werk mijn ontspanning is, het houdt me overeind”. Haar man gaf zijn zelfstandige praktijk op en ging in loondienst. Veel ouders vullen de gaten in het aanbod ook op met informele oplossingen. Zo ook Inge en haar man. Ze namen bijvoorbeeld twee meisjes mee op reis die voor Merle zorgden op de dagen dat ze er met de andere kinderen op uit trokken, en die hen vergezelden wanneer Merle mee ging.

“Je wordt veel veerkrachtiger als je weet dat er back-up is. Maar nu? Je weet dat er weinig plaatsen zijn, overal zijn er wachtlijsten. Je weet dat als jij een plek neemt, een andere ouder die even diep zit, er geen heeft. Je hoofd staat nooit stil door de afwegingen daarrond. Als we wisten dat er sowieso respijtzorg was als wij de behoefte voelden, zonder wachtlijst, in een veilig kader, zou dat een enorme geruststelling zijn. Een pool van mensen die we meteen kunnen bellen, die helpen als we met Merle samen iets doen en die voor Merle zorgen als we iets zonder Merle doen. Dat zou ons vrijheid geven. Dat zou ons sterker maken.