Verhaal

Vandaag sta ik mezelf toe het te zeggen

Caroline Cotman-Persoons heeft een dochter met een beperking. Haar hele leven overhoopgehaald? Nee: vijf levens overhoopgehaald. Maar ook een ongelofelijke drang om het hoofd boven water te houden. Wacht, doe dat ook maar maal vijf. Een getuigenis.

"Het moment waarop ik te horen kreeg dat Mathilde een handicap had, was hallucinant. Ik had mijn baby in de armen toen de dokters vertelden welke zeldzame chromosoomafwijking ze had: mozaïektrisomie 14. Ze zeiden dat onze dochter nooit een ‘normaal’ leven zou leiden. Ze had een hartafwijking en een mentale achterstand. Ze zou pas laat lopen, ze zou veel fysieke problemen hebben, enzoverder. Een apocalyptische beschrijving van hoe haar leven er zou uitzien, en dus ook het mijne, dat van ons gezin. Ik hoorde een verschrikkelijk orakel voorspellen en ik weigerde te luisteren. Ik zou er alles aan doen opdat het zo niet zou lopen!”

De beperking aanvaarden

Zesentwintig jaar later heeft Caroline Cotman-Persoons het aanvaard. Mathilde zal nooit een volwassene zijn ‘zoals de anderen’. Ze zal kwetsbaar blijven, afhankelijk, kortom met een handicap leven. Maar de strijd heeft Caroline Persoons niet opgegeven: “Als politica (nvdr: Caroline Persoons was lang verkozene van de Federatie Brussel-Wallonië en het Brusselse Gewest) heb ik geprobeerd mensen bewust te maken van de moeilijkheden voor gezinnen met een kind met een beperking. Ook in mijn persoonlijk leven, met mijn echtgenoot, hebben we hard gevochten om overeind te blijven, om niet depressief te worden, niet te verdrinken in boosheid, verdriet, angst en schuldgevoel.”

Boosheid? “Als mama van een kind met een handicap, raas je op een bepaald moment tegen alles en iedereen: het wrede lot dat je te beurt valt, andere ouders met ‘normale’ kinderen, ‘traditionele’ scholen die Mathilde niet konden opnemen, enzovoort. Je bent zo boos dat je blind blijft volhouden dat je dochter zal opgroeien ‘zoals iedereen’, dat haar inclusie in de samenleving perfect zal verlopen. Het heeft tijd gekost om milder te worden, om te rouwen, om toe te geven dat Mathilde een aangepaste omgeving nodig heeft. Geschikte plekken vinden: dat is een lange zoektocht geweest maar je ontmoet vaak buitengewone begeleiders.”

Verdriet? “Dat gevoel overvalt me, soms op de meest onverwachte momenten, tijdens het werk of in een prachtig landschap.”

De angst bezweren

Angst? “Die draag ik voortdurend bij me, ook al laat ik ze mijn leven niet bepalen. Als je ouder wordt van een kind met een handicap, is de onbezorgdheid het eerste wat je kwijt bent. Mathilde heeft een zwak hart. Net na de geboorte werd ze al een eerste keer geopereerd, nog een keer toen ze 8 jaar was. Als gevolg daarvan kreeg ze een beroerte. Sindsdien is die angst er: wat staat haar nog te wachten? En vooral: wat zal er met Mathilde gebeuren als wij, haar ouders, er niet meer zijn?”

Om die angst te bezweren richtte Caroline samen met haar man, hun kinderen en familieleden en vrienden een private stichting op voor Mathilde. “We wilden enkele zorgzame mensen samenbrengen om na te denken en om Mathilde te begeleiden als wij er niet meer zijn. Zodat Mathilde maar ook haar broer en zus voelen dat ze niet alleen zijn, dat er een kader is. Uiteraard heb je voor de oprichting van zo’n stichting financiële en intellectuele mogelijkheden nodig. Maar er zijn nog organisaties die een gelijkaardige begeleiding bieden voor alle gezinnen: ik denk aan de vzw Madras en aan de Stichting Portray. Dat is zo geruststellend.”

Schuldgevoel? “Ja! Ik voel me soms schuldig. Heb ik wel de juiste beslissingen genomen? Heb ik wel voldoende gedaan voor de andere kinderen? Eléonore en Nicolas, de grote zus en de kleine broer van Mathilde, hebben zich moeten aanpassen aan Mathilde. Zo hebben we bijvoorbeeld geen supersportieve vakanties gehad. Achteraf bekeken hadden we misschien beter ook een aantal momenten voor ons viertjes voorbehouden. Want als je opgroeit met een gezinslid met een handicap, is dat niet alleen moeilijk voor de ouders, maar ook voor de broers en de zussen.”

Verschrikkelijk mooi gaat het leven voort

Ook al maakte het leven het haar niet makkelijk, Caroline loopt er niet van weg. Ze is ook een gelukkige moeder. “Ik ben trots op Mathilde. Ze heeft al zoveel overwonnen. En ook op Eléonore, die directeur is van een medisch centrum voor mensen in de marge van de samenleving. Ze heeft ook mee de vzw FratriHa opgericht, een platform voor steun, sensibilisering en informatie voor broers en zussen van mensen met een mentale handicap. Nicolas van zijn kant zit in zijn laatste jaar handelsingenieur. Het zijn buitengewone, briljante, liefhebbende kinderen.”

Om te vermijden dat ze opbrandde is Caroline Persoons gestopt met politiek in het voorjaar van 2019. Ze wil nu toetreden tot een vereniging die ouders, brussen en familieleden van kinderen met een beperking een luisterend oor biedt en op adem laat komen, zoals Casa Clara. “Ik heb mezelf jarenlang weggecijferd. Ik moest ‘volhouden’, en dat was het. Toen mijn andere kinderen het ouderlijk nest verlieten, viel ik in een zwart gat. Ik besefte dat het leven voorbijgaat. Daarom wil ik andere ouders van een kind met een handicap zeggen dat ze moeten genieten van die momenten of die plaatsen waar ze hun pijn even kunnen vergeten, waar ze kunnen praten en hun dagelijkse beslommeringen even op waakvlam zetten. Dat is essentieel.”

“Ik wil andere ouders van een kind met een handicap zeggen dat ze moeten genieten van die momenten of die plaatsen waar ze hun pijn even kunnen vergeten, waar ze kunnen praten en hun dagelijkse beslommeringen even op waakvlam zetten. Dat is essentieel.”
Caroline Cotman-Persoons
Mama van een dochter met een handicap

“Door al deze beproevingen heb ik een pantser gekweekt. Ik doe altijd maar voort, met de glimlach. Maar vandaag sta ik mezelf toe te zeggen, te schrijven dat het moeilijk is om een mama te zijn van een kind met een handicap. Ik zal nooit oma zijn van jouw kinderen, ik zal voor altijd de mama zijn van een meisje dat klein zal blijven. Verschrikkelijk mooi gaat het leven voort”, schrijft Caroline in een brief aan Mathilde.

Over de activiteiten rond handicap van de Koning Boudewijnstichting

Leven met een kind met een handicap of met een ernstige ziekte kan verrijkend zijn, maar het is ook een bron van moeilijkheden. Om dit thema op de agenda te zetten en initiatieven te stimuleren die een antwoord bieden op de behoeften van broers en zussen van deze kinderen, deed de Koning Boudewijnstichting een projectoproep: 21 projecten kregen in totaal bijna 100.000 euro. Via een lerend netwerk konden de initiatiefnemers van deze projecten elkaar ontmoeten, en kennis en expertise ontwikkelen en delen. De groep, die begeleid werd door orthopedagogen Tinneke Moyson (HoGent) en Marie-Claire Halewyck (UMons) identificeerde een reeks goede praktijken om broers en zussen van kinderen met een beperking te ondersteunen. Ze werden gebundeld in een publicatie. Vanaf 2021 concentreert de Stichting zich op de beleving en de behoeften van ouders van een kind met een beperking.

Andere projectoproepen

Fonds Emilie Leus (individuen). Lente 2022

Steun aan jonge verkeersslachtoffers

Open

Fonds Jan Filliers. Oproep lente 2022

Steun aan slachtoffers van een ongeval met blijvend letsel

Open

Fonds Emilie Leus (groepen). Lente 2022

Steun aan jonge verkeersslachtoffers

Open

Andere Fondsen en filantropieformules

Bijs (Fonds Vrienden van)

Filantropen ondersteunen projecten die een kleinschalige, collectieve woonvorm met verstrekking van de nodige zorg en dagbesteding helpen uit te bouwen voor jongeren met een bepe…

Laurentine Poncet (Fonds)

Het Fonds wil projecten voor blinden en slechtzienden ondersteunen, met name de initiatieven van het Federaal Werk de Vrienden der Blinden en de Brailleliga.

ICT Community for Autism Spectrum Disorder (Fonds)

Steun aan projecten in België die de inclusie van personen met een autismespectrumprofiel versterken in alle aspecten van het maatschappelijk leven.

Andere verhalen
Engagement dat inspireert!

Vrienden voor het leven

Personen met een beperking

"Minstens even belangrijk als de middelen is het gevoel dat buitenstaanders ons met die giften tonen dat ons werk belangrijk is.”
Steven hazenboschdirecteur Revalidatiecentrum Pulderbos

Geen respijt voor ouders van een kind met een beperking

Personen met een beperking

“Je wordt veerkrachtiger als je weet dat er back-up is.”
Inge Noyez
moeder van Merle die autisme heeft

Van iets waardeloos iets kostbaars maken

Personen met een beperking

“Het is niet evident voor mensen met ASS om een eigen zaak te beginnen. Jill heeft die moed, wij willen dat ondersteunen en belonen.”
Dirk Rombaut
Passwerk cvba, oprichter Fonds ICT Community for ASD