Fonds et outils philanthropiques
Vlinderkindje (Fonds)
Stimuler la recherche scientifique sur l’Epidermolysis Bullosa simplex, avec priorité pour la variante Dowling-Meara. Contribuer à une meilleure qualité de vie des patients.
De quoi s’agit-il ?
Le Fonds vise à soutenir la recherche mondiale sur l'épidermolyse bulleuse simplex, une maladie rare de la peau, en accordant la priorité à la variante très rare de Dowling-Meara. Le Fonds soutient également des initiatives visant à améliorer la qualité de vie des patients. Les enfants atteints d'épidermolyse bulleuse sont également appelés "enfants papillons" car leur peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon.